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Panorama DossierPartage des données dans le cadre du GBADs : de « FAIR » à « FAIRS et CARE »

Dossier Posté sur 2021-08-16 11:21:53

Partage des données dans le cadre du GBADs : de « FAIR » à « FAIRS et CARE »

Auteurs

D. Stacey (1)*, T. Bernardo (2) & K. Raymond (3)

(1) Co-lead Global Burden of Animal Diseases (GBADs) Informatics Theme, and Associate Professor, School of Computer Science, University of Guelph, Guelph (Canada).
(2) Co-lead Global Burden of Animal Diseases (GBADs) Informatics Theme, and Professor, Population Medicine, Ontario Veterinary College, University of Guelph, Guelph (Canada).
(3) Research Associate, GBADs, and School of Computer Science, University of Guelph, Guelph (Canada).

* Contact auteurs : dastacey@uoguelph.ca

Les désignations et dénominations utilisées et la présentation des données figurant dans cet article ne reflètent aucune prise de position de l’OIE quant au statut légal de quelque pays, territoire, ville ou zone que ce soit, à leurs autorités, aux délimitations de leur territoire ou au tracé de leurs frontières.
Les auteurs sont seuls responsables des opinions exprimées dans cet article. La mention de sociétés spécifiques ou de produits enregistrés par un fabricant, qu’ils soient ou non protégés par une marque, ne signifie pas que ceux-ci sont recommandés ou soutenus par l’OIE par rapport à d’autres similaires qui ne seraient pas mentionnés.

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Le programme « L’impact mondial des maladies animales » (GBADs) est une initiative destinée à optimiser la prise de décision en matière de santé/d’économie animale en combinant des données provenant de diverses sources et en en partageant l’analyse et la modélisation. Le GBADs élabore une approche de mise à disposition des données englobant les principes « FAIR » et « CARE » auxquels il adjoint le principe « Secure by design ».

Où que se situent les données sur le spectre allant des données privées aux données partagées en passant par les données en libre accès, le fait de les mettre à disposition suppose de surmonter de nombreux défis. Le GBADs vise à améliorer la qualité, la rapidité et l’amplitude des données relatives à l’élevage, en allant au-delà du partage de données en libre accès, en intégrant des données générées par le secteur privé. Il faut souvent beaucoup de temps avant que les données en libre accès soient mises à disposition, c’est pourquoi il nécessaire d’accélérer « le temps de la science » en donnant accès à l’ensemble des données moyennant des principes et des protocoles améliorés d’accès aux données.

Comment faire coexister données en libre accès et données privées dans un même système tout en offrant facilité d’utilisation et accessibilité pour les premières et sécurité et confidentialité pour les secondes ?

FAIR [1] est l’acronyme de :

  • Findable (Trouvable)
  • Accessible (Accessible)
  • Interoperable (Inter-opérable)
  • Reusable (Réutilisable).

Allant au-delà du principe « aussi ouvert que possible et aussi fermé que nécessaire », nous avons élargi FAIR au profit de FAIRS, selon lequel toutes les données sont « Secure by design », c’est-à-dire « conçues pour être sécurisées ». Le partage sécurisé des données sera garanti par le recours à des autorisations d’accès appropriées, par la gestion de l’identification, par le cryptage et par des communications « de machine à machine ».

Le GBADs intègre également l’approche CARE dans son cadre de partage des données. CARE [2] transfère les principes de partage des données aux données des peuples indigènes. En effet, les principes de CARE sont :

  • Collective benefit to the owners of data (Avantage collectif pour les propriétaires des données)
  • Authority of data owners to control usage and access (Autorité des propriétaires des données afin d’en contrôler l’usage et l’accès)
  • Responsibility to ensure benefit and respect for indigenous peoples (Responsabilité pour protéger les intérêts et le respect des peuples indigènes)
  • Ethics grounded in respect (Éthique fondée sur le respect).

Le partage des données selon les principes FAIRS et CARE devrait contribuer à garantir qu’au sein du système, l’ensemble des données privées soient partagées dans le respect de la confidentialité et des besoins des propriétaires des données, qu’ils s’agisse de sociétés privées ou de peuples indigènes.

https://doi.org/10.20506/bull.2021.1.3261

Références

  1. Wilkinson M.D., Dumontier M., Aalbersberg I.J., Appleton G., Axton M., Baak A., Blomberg N., Boiten J.W., da Silva Santos L.B., Bourne P.E., Bouwman J., Brookes A.J., Clark T., Crosas M., Dillo I., Dumon O., Edmunds S., Evelo C.T., Finkers R., Gonzalez-Beltran A., Gray A.J., Groth P., Goble C., Grethe J.S., Heringa J., ‘t Hoen P.A., Hooft R., Kuhn T., Kok R., Kok J., Lusher S.J., Martone M.E., Mons A., Packer A.L., Persson B., Rocca-Serra P., Roos M., van Schaik R., Sansone S.A., Schultes E., Sengstag T., Slater T., Strawn G., Swertz M.A., Thompson M., van der Lei J., van Mulligen E., Velterop J., Waagmeester A., Wittenburg P., Wolstencroft K., Zhao J. & Mons B. (2016). – The FAIR guiding principles for scientific data management and stewardship. Sci. Data, 3, 160018. https://doi.org/10.1038/sdata.2016.18.
  2. Global Indigenous Data Alliance (2020). – CARE principles for indigenous data governance.

Informations relatives à l'article

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